Pränatale Diagnostik

Pränatale Diagnostik

Liebe Mama, lieber Papa,

diesen Artikel lest ihr wahrscheinlich, weil ihr bei der pränatalen Diagnostik erfahren habt, dass euer Kleines nicht mehr lebt, oder einen positiven Befund erhalten habt und wisst, dass euer Baby vor oder kurz nach der Geburt sterben oder mit einer schweren Behinderung auf die Welt kommen wird. Im Bauch der Mama geht es eurem Kleinen gut, es ist geborgen und spürt eure Liebe. Es ist immer noch das gleiche Kind wie vor der Diagnose.

Ihr müsst eure Entscheidung also jetzt nicht überstürzen. Lasst euch zu nichts drängen, sondern nehmt euch Zeit, in dieser neuen Situation anzukommen und zu spüren, was für euch als Paar und Familie gut, richtig und langfristig (er-)tragbar ist.

Berichte von betroffenen Müttern zeigen, dass es ihre Trauer nicht gemindert hat, sich emotional von ihrem Kind zu distanzieren. Im Gegenteil – dadurch gehen Momente und Gefühle verloren, die später bei der Bewältigung der Trauer wichtig sind, wie zum Beispiel die Dankbarkeit für die schöne gemeinsame Zeit, die ihr als kleine Familie erleben durftet.

Über das Weitertragen eures Kindes oder die Beendung der Schwangerschaft entscheiden zu müssen, ist vielleicht die schwerste Entscheidung eures Lebens. Auf diesem Weg stehen wir vom Münchner Sternenkind Netzwerk euch gerne zur Seite. Weiterhin habt ihr  Anspruch auf psychosoziale Beratung. Dein*e Ärzt*in ist per Gesetz (SchKG § 2) dazu verpflichtet, dir eine Beratungsstelle zu vermitteln. Die kostenlose und vertrauliche Beratung betrifft nicht nur Fragen der pränatalen Diagnostik, sondern auch Unterstützungsmöglichkeiten für Familien mit geistig oder körperlich behinderten Kindern sowie die Nachbetreuung nach einem Schwangerschaftsabbruch.  

Für eure Entscheidung kann es hilfreich sein, eine Zweitmeinung einzuholen und euch darüber zu informieren, wie euer gemeinsames Leben mit einem behinderten Kind aussehen könnte.

Das Leben eures Kindes zu beenden, ist eine schwerwiegende Entscheidung, mit der ihr leben können müsst. Im Folgenden findet ihr Informationen über eure Handlungsoptionen: Weitertragen, palliative Geburt, Beendung der Schwangerschaft.

Weitere Informationen zur Pränataldiagnostik (PND)

Wir sind für Sie da:

Astrid Gosch-Hagenkord
089 4808899-32/-0
kontakt@muenchner-sternenkind-netzwerk.de

Außerhalb unserer Bürozeiten:
Akutbegleiter*innen unseres Primi Passi-Teams
0173 3779796

Wichtige Fragen

  • Wie schwerwiegend sind die gesundheitlichen Konsequenzen für euer Kind?

  • Gibt es Behandlungsmöglichkeiten und Therapien?

  • Welche Unterstützung bekommt ihr als Familie?

  • Wie sieht ein Leben mit der Behinderung eures Kindes aus? Könnt ihr euch mit einer Selbsthilfegruppe, einem Verein oder einer Behindertenwerkstatt austauschen?

  • Welche Rolle spielt euer Umfeld?

  • Wer kann euch bei der Entscheidungsfindung helfen?

Weitertragen

Im Falle einer infausten (= mit dem Leben nicht zu vereinbarenden) Prognose hast du die Möglichkeit, dein Baby weiterzutragen und dich dann auf eine sogenannte palliative Geburt vorzubereiten. Es gibt gute Gründe, sich für die Fortführung der Schwangerschaft zu entscheiden. Du gewinnst wertvolle gemeinsame Zeit mit dem Kind, das du dir gewünscht und liebevoll erwartet hast. Du musst nicht über Leben und Tod deines Babys entscheiden, sondern lässt der Natur ihren Lauf.

Erleichternd kommt hinzu, dass du die Entscheidung für das Weitertragen jede Woche, jeden Tag überdenken und dich ggf. neu entscheiden kannst. Eine gute Begleitung durch Ärzte, Hebammen, Seelsorger, professionelle Beratungsstellen, etc. ist jetzt sehr hilfreich.

Deinem Kleinen fügst du kein Leid zu, wenn es bis zu seinem natürlichen Geburtszeitpunkt bei dir bleibt. Wenn es sehr wahrscheinlich ist, dass dein Baby bei der Geburt oder kurz danach sterben wird, kannst du dich darauf vorbereiten und den Abschied würdevoll gestalten.

Die Erfahrung mit Betroffenen sowie Gespräche mit Fachpersonal zeigen, dass eine palliative Geburt ein sehr heilsamer Weg für die gesamte Familie sein kann, um mit einer infausten Diagnose zurecht zukommen.

Weitere Informationen findest du beim Verein Weitertragen e.V. Dort gibt es auch ein Elternforum, in dem sich betroffene Eltern austauschen können.

Wenn ihr euch dafür entscheidet, mit einem behinderten Kind zu leben, könnt ihr ebenfalls Vorbereitungen treffen und eine Geburtsklinik aussuchen, die auf die Krankheit eures Kleinen spezialisiert ist.
Weitere Informationen zur Geburt eines behinderten Kindes findet ihr
hier

Palliative Geburt

bedeutet, dass dein Kind nach der Geburt nicht maximal-versorgt wird, sondern palliativ (Weitertragen e.V. – Definition Palliative Geburt). So ist es ihm selbst überlassen, wann es gehen möchte.

Gemeinsam mit dem betreuenden Fachpersonal kann ein indivduelles, familienorientiertes Vorgehen umgesetzt werden, das auf die Bedürfnisse des noch ungeborenen Kindes und aller Familienangehörigen zugeschnitten ist. Bei der Geburt wird alles für das Wohlbefinden eures Babys getan. Ihr könnt die letzten gemeinsamen Momente friedlich miteinander verbringen, ohne unnötige Eingriffe und so die Bindung und die Liebe zu eurem Kleinen intensiv erleben. Viele Eltern haben Angst davor, den schmerzhaften Todeskampf ihres Babys mitansehen zu müssen, aber das ist so gut wie nie der Fall und falls doch Schmerzen auftreten sollten, können diese gut behandelt werden. (siehe dazu auch: Weitertragen e.V. – Konzept der palliativen Geburt)

Im Mittelpunkt der palliativen Geburt steht die umfassende Begleitung der ganzen Familie schon vor der Geburt, aber natürlich auch währenddessen und später in der Trauerbegleitung. Dabei werden auch Geschwisterkinder und Großeltern berücksichtigt, für die der Abschied vom kleinen Neuankömmling ebenfalls eine Herausforderung ist.

Einen sehr persönlichen und ausführlichen Erfahrungsbericht über die Geburt und den frühen Tod eines Kindes mit Trisomie 13 findest du hier.

Wichtige Fragen

  • Die Geburt wird ein prägendes Erlebnis für euch sein. Wie soll sie ablaufen?

  • Welche Wünsche habt ihr?

  • Wie sind die Lebenserwartungen eures Babys? Kommt es für euch in Frage, die letzten Tage Zuhause zu verbringen oder möchtet ihr in der Klinik bleiben?

  • Bis zu welchem Grad soll und kann eine Wiederbelebung eures Babys versucht werden?

  • Auf welche Art möchtest du deinem Kind begegnen?

  • Könnt ihr euch vorstellen, es selber zu waschen, anzukleiden und zu betten? Sprecht mit den Geburtshelfer*innen darüber.
    Vielleicht möchtet ihr eurem Baby ein Wiegenlied singen?

  • Wer soll dein Kind nach der Geburt sehen?

  • Möchtet ihr eine christliche Segnung/Taufe oder säkulare Namensgebungszeremonie?

Beendung einer Schwangerschaft

Es gibt auch Situationen, in denen das Weitertragen des Kindes für eine Familie nicht infrage kommt oder du die Schwangerschaft aus anderen Gründen beenden möchtest. Die Trauer um den Verlust eures Babys, ist in diesem Fall nicht kleiner oder unbedeutender und ihr solltet euch jede Unterstützung holen, die ihr braucht. Gerne sind wir vom Münchner Sternenkind Netzwerk auch auf diesem Weg an eurer Seite.

Voraussetzung für einen Schwangerschaftsabbruch mit medizinischer Indikation ist, dass deine Ärztin oder dein Arzt zu der Einschätzung gelangt, dass die Schwangerschaft eine schwere Gefahr für dein Leben oder deine körperliche bzw. seelische Gesundheit bedeutet.

Dies kann der Fall sein, wenn eine pränataldiagnostische Untersuchung ergeben hat, dass mit einer starken gesundheitlichen Schädigung eures Kindes zu rechnen ist und deine körperliche oder seelische Gesundheit durch das Austragen der Schwangerschaft ernsthaft gefährdet wäre.

Die medizinische Indikation muss also von einer Ärztin oder einem Arzt ausgestellt werden.

Zwischen der Mitteilung der ärztlichen Diagnose und der schriftlichen Indikationsstellung müssen drei volle Tage liegen, außer dein Leben ist in unmittelbarer Gefahr. Vor der Ausstellung der medizinischen Indikation musst du ärztlicherseits über die medizinischen Aspekte eines Schwangerschaftsabbruchs beraten und über die Möglichkeit einer psychosozialen Beratung informiert werden. Ärztin oder Arzt sind verpflichtet, dir auf deinen Wunsch hin Kontakte zu Beratungsstellen zu vermitteln.
Du selber musst, wenn dir die ärztliche Indikation ausgehändigt wird, der Ärztin oder dem Arzt schriftlich bestätigen, dass du ärztlich beraten und auf die Möglichkeit der Beratung durch weitere Stellen hingewiesen wurdest. Ob mit oder ohne einer kindlichen Diagnose sind die staatlich anerkannten Beratungsstellen eine wichtige Unterstützungsmöglichkeit, um zu deiner eigenen Entscheidung zu finden.

Wenn ihr in den ersten zwölf Schwangerschaftswochen eine Diagnose bekommt und ihr euch für die Beendung der Schwangerschaft entscheidet, erfolgt diese in der Regel durch die Absaugmethode, durch eine Ausschabung oder Medikamente, die eine Fehlgeburt auslösen. Siehe auch Fehlgeburt.

Nach einer ausführlichen Beratung durch Gynäkologen und Kinderärzte kann ein Abbruch auch im fortgeschrittenen Stadium der Schwangerschaft durchgeführt werden.

Kommt es bis zur 21. Woche zum Schwangerschaftsabbruch, werden der Mutter Wehen einleitende Medikamente gegeben, die zu einer stillen Geburt des Kindes führen.

Ab der 22. Schwangerschaftswoche spricht man von einem Spätabbruch. Zusätzlich zum oben genannten Ablauf tritt in einem solchen Fall meist der sogenannte Ethikrat der Klinik zusammen, in der die Spätabtreibung durchgeführt werden soll. Dieser entscheidet gemeinsam, ob der Spätabbruch durchgeführt wird. Auch für das medizinische Personal ist ein Spätabbruch keine Alltags-Routine.

Vor der medikamentösen Einleitung der Geburt muss dem Kind dann ein Medikament verabreichtwerden, dass zum Herzstillstand des Babys führt. Denn käme das Kind mit Lebenszeichen (Puls, Atmung) zur Welt, wären die Ärzte verpflichtet alles zu tun, um sein Leben zu erhalten.

Auch im Fall eines späten Schwangerschaftsabbruchs könnt ihr die stille Geburt nach euren Wünschen und Vorstellungen mitgestalten und liebevoll Abschied von eurem Kleinen nehmen. Ideen und Reflexionsfragen dazu findet ihr hier.

Mutterschutz nach Schwangerschaftsabbruch

Bei einem Schwangerschaftsabbruch endet der Mutterschutz normalerweise mit dem Ende der Schwangerschaft. Bei einem Spätabbruch aus medizinischen Gründen gelten jedoch dieselben Regeln wie bei einem totgeborenen Kind (ab einem Geburtsgewicht von 500 Gramm) und du hast Anspruch auf den vollen Mutterschutz. Hier findest du weitere Informationen dazu.